Es ist kurz nach 2:00 Uhr am Morgen und gerade habe ich mich aus den Armen meines Mannes geschält. Tränennass lagen wir da, nachdem wir uns aneinander geklammert hatten. Achim hielt mich so fest es ging, als ich weinend immer lauter wurde, fast schrie und all den Schmerz aus mir herausließ. Heute Mittag fährt er wieder zu YoFi. Ich habe Achim einen Brief mitgegeben, den er unserem kleinen Prinzen vorlesen soll, selbst wenn er wieder schläft, wenn Papa bei ihm ist.
Der Schmerz wird immer größer. Auf den Abschied vorbereiten, geht wohl nur in der Theorie. Sich mit dem Abschied abzufinden, erfordert dem Verstand zuzuhören. Wie kann man das als Vater, Mutter, Bruder oder Schwester? All das, was uns mit YoFi verbindet, kommt aus dem Herzen, ist Liebe, Wunsch und die Hoffnung. An manchen Tagen traue ich mich nicht einmal, innerhalb der Familie von dieser Hoffnung zu sprechen. Zu sehr hallen Worte in meinem Kopf nach, wo mir von Fremden gesagt wurde, man glaube, ich habe noch immer nicht verstanden, wie es wirklich um meinen Sohn steht.
Verdammt nochmal, wie kann man glauben, dass ich nicht verstanden habe, nur weil mein Herz liebt und diese Liebe nicht verlieren möchte? Was hat es denn mit realitätsfremd zu tun, wenn man den Schmerz allgegenwärtig fühlt und sich gegen diesen Schmerz wehrt, auf die einzig einem mögliche Art, auf ein Wunder zu hoffen?
Mein Mann und ich sind uns sehr wohl bewusst, dass unser kleiner Prinz körperlich keine Chance hat, zu einem kräftigen Mann heranzuwachsen. Wir können es gar nicht vergessen, denn unser Kind war noch nie woanders, als in der Klinik, war noch nie draußen, an der frischen Luft, hat noch nie, umringt von seinen Geschwistern, auf einer Decke gelegen und versucht nach seinem Spielzeug zu greifen. Unser Sohn war noch nie ohne zusätzlichen Sauerstoff, noch nie ohne Magensonde und die meiste Zeit seines Lebens bekam er über verschiedene Zugänge, die immer wieder neu gelegt werden mussten, so viele Medikamente, dass wir manches Mal scherzhaft fragten, ob überhaupt noch Blut und nicht nur Medizin, durch YoFis Adern fließt. Wie könnten wir uns nicht bewusst sein, dass ohne all diese medizinische Versorgung unser Sohn schon längst nicht mehr leben würde? Wie könnten wir vergessen, dass unser Sohn geboren wurde, um ein kurzes Leben in der Klinik zu haben und dann von uns zu g
ehen? Wer maßt sich an, unsere Träume kopfschüttelnd zu verurteilen? Dürfen wir sie nicht haben?
Jeder Vater und jede Mutter hat die größte Angst davor, ein Kind zu verlieren. Wir sind in diesem Punkt, bei unseren Kindern, angreifbar, verletzlich, wie an keinem anderen. Nein, es ist einfach nicht richtig, nicht vorgesehen, dass unsere Kinder vor uns gehen. Und dann kommt genau die Situation, die wir nie erleben wollen, weil sie wider der Natur ist. Wir stehen vor dem Abschied und sollen uns dies im vollen Bewusstsein ständig vor Augen halten, uns damit abfinden, es einfach akzeptieren und loslassen. Wie könnten wir das?
Da sagt ein Arzt, alles, was man jetzt für YoFi tue, sei, das Leiden zu verlängern. Und wie ich zuvor schon schrieb, ist da die Frage in mir, wie man ausschließlich von Leiden sprechen kann? Würde ein Mensch, der leidet lächeln? Aber dieses Argument vorzubringen, fällt mir schwer, denn wieder würde ich nur kopfschüttelnd angesehen werden, weil man glaubt, ich verstehe nicht, wie es um mein Kind steht. Es fühlt sich an, als glaube man, dass das Lächeln, von dem wir sprechen, rein suggestiv ist, dass wir dieses Lächeln nur interpretieren. Aber wir sehen es doch!
Nicht jeden Tag. YoFi schläft oft, da er nicht lang wach sein kann, denn dann presst er sich zu schnell weg. Aber an manchen Tagen erleben wir Wachphasen, in denen seine Augen unsere Gesichter zu suchen scheinen. Die Gesichter zu den vertrauten Stimmen. Wir küssen ihn an den Stellen, von denen wir wissen, dass er es liebt, genau dort gekitzelt und geküsst zu werden. Und genau dann versucht er zu lächeln! Nicht nur Achim und ich haben es gesehen, sondern auch unsere anderen Kinder und Freunde, die uns bei den Besuchen begleiteten. Alle sahen seine positiven, wenn auch recht schwachen Reaktionen, auf unsere Herausforderungen. Und dann kommt da jemand, der glaubt unser Kind besser beurteilen zu können und schüttelt nur den Kopf, weil wir ein Lächeln interpretieren würden. Wie kann jemand so urteilen?
Ich spreche niemandem auch nur im Geringsten die Kompetenz ab. Im Gegenteil, gerade durch diese Kompetenz lebt unser kleiner Prinz überhaupt noch. Nur müssen wir doch auch fair sein und uns bewusst machen, dass die medizinische Versorgung auf einem anderen Blatt steht als unsere Begegnungen mit unserem Sohn. Oder würde je ein Arzt unser Kind an den Stellen küssen, an denen es so gern geküsst wird? Müssen wir da nicht der Fairness halber sagen, dass wir als Familie nicht die medizinischen Aspekte beurteilen können, jedoch die Ärzte auch nicht das beurteilen können, was wir aus der Sicht der Familie, aus der Sicht der liebenden Herzen erleben?
Mag sein, dass ihnen das Lächeln unseres Kindes verwehrt bleibt, aber das heißt doch nicht, dass es das nicht gibt. Wie können dann diese Menschen davon sprechen, besser beurteilen zu können, was Lebensqualität ist? Sie kennen doch an YoFi nicht alles, denn die Momente, die wir kennen, sind ihnen fremd. Ebenso können wir ihre Aspekte nicht beurteilen, denn uns sind wieder die Momente fremd, die sie mit unserem Kleinen erleben. Wenn wir nun ihre Urteilsfähigkeit zu respektieren haben, wie kann man dann uns gegenüber nicht auch ein gewisses Maß an Urteilsfähigkeit zusprechen?
Oh ja, wir wissen, dass unser Sohn früh gehen wird. Und wir wissen auch, dass uns niemand sagen kann, ob dies in einigen Stunden, Tagen oder Wochen sein wird. Aber wer hat das Recht, unsere Hoffnung abzuwerten und zu beurteilen, sie als realitätsfremd anzusehen? Wer wären wir, hätten wir nicht die Hoffnung in unseren Herzen, die unsere Liebe hell lodern lässt, um nicht resigniert und voller Schmerz in uns zusammen zu sinken?

Wem tun wir weh, wenn wir sagen, es wäre unvorstellbar schön, wenigstens ein paar wenige Jahre mit unserem Sohn erleben zu dürfen? In der Familie, ohne ständige Angst, ohne Intensivmedizin, dafür mit Freude, lachen und viel Zärtlichkeit.
Warum dürfen wir nicht sagen, dass es schön wäre, diese wenigen Jahre mit unserem YoFi erleben zu dürfen, auch wenn wir um die Aussichtslosigkeit dieser Träume wissen, ohne gleich skeptisch und kopfschüttelnd als realitätsfremd angesehen zu werden? Es sind doch nur Träume, unsere Träume, geboren aus der Liebe zu unserem kleinen Prinzen!
Ist es denn so schlimm, wenn wir sagen, es wäre leichter für uns, wenn jemand uns heute sagen würde, wir bekommen genau fünf Jahre und nicht mehr, dafür würden wir jedoch dieses fünf Jahre mit YoFi in unserer Familie, ohne dauerhafte Intensivmedizin verbringen? Ja, es wäre leichter für uns, denn dann hätten wir eine feste Zeit, jedoch eine, in der wir mit YoFi erleben, genießen und ihn einfach nur lieben dürfen. Wir würden ihm so vieles zeigen können und er wiederum könnte all das nutzen, was wir für ihn schon vor seiner Geburt vorbereitet haben, als wir noch davon ausgingen, sein Leben würde auch ein Leben andauern. YoFi würde in seinem Bett schlafen, seine Hand in seine Geburtstagstorten graben, sich an Möbeln hochziehen und mit dem Windelpo im Takt zu Kinderliedern wackeln. Er würde lachen und weinen, kuscheln und knurren, erzählen oder einfach beim spielen zwischen den Bauklötzen dösen. Und wir hätten eine feste Zeit, in der wir uns und ihn darauf
vorbereiten könnten, dass er dann, wenn diese Zeit um ist, ein Engel werden würde.
Irgendwann, viel zu schnell, wäre auch die Zeit um, die uns gegeben worden ist, doch wäre YoFi dann älter, reifer und verständiger. Er könnte uns selbst sagen, dass er eine schöne Zeit mit uns verbrachte, dass er mit der Gewissheit ginge, geliebt worden zu sein und immer geliebt zu werden. Unser Sohn würde Erinnerungen zurücklassen, die nicht so fern von Zuhause sind, die nicht nur mit Intensivmedizin verbunden sind. YoFi würde Gegenstände zurücklassen, die er berührt hat und die uns immer an sein ausgelassenes Lachen erinnern. Da wäre ein Bettchen, in dem er geschlafen hat, das ihm wunderschöne Träume schenkte.
Was wir jetzt haben, ist täglich wachsende Angst, jeden Tag nicht wissen, welche Nachrichten uns erwarten, jeden Tag mit der Furcht zu begehen, dass es YoFis letzter Tag auf Erden sein könnte. Jetzt haben wir die Erinnerung an Monate in der Klinik, Monate, die anfangs so zuversichtlich und hoffnungsvoll waren und schließlich nur noch verzweifelt und angsterfüllt. Wir haben nur Bilder unseres kleinen Prinzen, in der Klinik, Bilder, auf denen er die meiste Zeit an Monitore angeschlossen ist, hören das Piepen und die Alarme und sehen Kinder in den Nebenzimmern kommen und gehen. In ein Leben nach der Klinik gehen, das unser Sohn wohl nie haben wird.
Wie kann man da unser Träume werten? Wir haben nur diese Träume und Illusionen, wir können nichts, als auf das Wunder hoffen. All das müssen wir tun, denn sonst bringen uns Angst und Schmerz um den Verstand. Ist das medizinisch so unerklärlich, so unfassbar?
Ich bin doch nicht schwanger geworden und habe mein Kind in mir wachsen gespürt, um es zu verlieren, bevor ich es stolz im Kinderwagen herumgefahren und allen Leuten gezeigt habe. Ich bin doch nicht Mutter, wenn ich mich damit abfinden könnte, dass sich mein Kind nie an Möbeln hochzieht und auf wackeligen Beinen auf mich zu kommt, dass mein Kind nie „Mama“ zu mir sagen wird. Da soll ich mich damit abfinden, dass alle Zeit, die mir mit meinem Kind bleibt, die Besuchszeit der Klinik ist. Wie könnte ich das, ohne meine Träume?