Das Schreiben fällt mir gerade sehr schwer, da ich gesundheitlich stark mitgenommen bin. Dank etwas Zeit, zum langsam tippen und einer guten Rechtschreibprüfung, geht es allerdings doch einigermaßen. Meine Trigeminusneuralgie hat wieder zugeschlagen und die Tabletten, die ich dann nehmen muss, hauen mich brutal um. Das Schreiben fällt mir dann schwer, aber das Sprechen noch viel mehr. Ich höre mich in den ersten Tagen unter Tabletten an, wie jemand, der nach einem Schlaganfall neu sprechen lernt. Das wollte ich YoFi nicht zumuten und Achim ist nun verstärkt beim Kleinen. Eine Männerrunde, so zu sagen.
In dieser Woche gibt es soweit keine Veränderungen bei YoFi. Eine der Ärztinnen suchte das Gespräch mit Achim. Es klang, als sollte vielleicht eine Entscheidung gefällt werden und mein Mann sagte ganz klar, dass wir erst einmal noch weitermachen. Auch wenn einige Ärzte der Meinung sind, das mit diesem Weitermachen nur Leiden verlängert wird, sind wir momentan noch nicht in der Lage zu sagen „Dann lasst unser Baby gehen.“.
Noch immer hoffen wir auf den entscheidenden Tipp, ein Medikament, das YoFi mehr Zeit verschafft, um etwas mehr vom Leben auch zu  erleben. Aus den USA erreichten uns einige Antworten großer Kliniken, die an die Ärzte weiter geleitet wurden. Noch scheint nicht das mögliche „Wundermittel“ dabei zu sein, denn keiner der Ärzte kam bisher auf uns zu und meinte „Das könnte uns Zeit verschaffen, wir probieren es aus.“.
Eigentlich scheiden die Medikamente meist schon aus, wenn wir die Ärzte gezielt darauf ansprechen, weil die Nebenwirkungen YoFi mehr schaden würden, als das Medikament insgesamt an Nutzen bringt.
Man sitzt da und versucht zu verstehen. Da sind so simple Gedanken, die vor allem den Ärzten gegenüber unfair sind, die doch alles ihnen mögliche tun, um YoFis Leben zu retten. Manchmal denkt man so einfach, dass es doch möglich sein müsste, die Gefäße, die für die Stauungen und Hochdrücke verantwortlich sind, einfach zu weiten. Wäre das eine Option, hätten die Ärzte es längst getan, aber diese Gedanken schleichen sich trotzdem ein.

In dieser Woche ging es für YoFi wieder weder vorwärts, noch rückwärts. Wenn er wach wird, gefällt ihm schnell die Situation nicht, er fängt an zu weinen, presst, die Sauerstoffsättigung fällt ab,…
Und man sitzt da und ist einfach hilflos!
Dann, vorgestern, war der kleine Prinz vormittags und am Nachmittag wach, so dass Achim das Gefühl hatte, ihn mit Worten und Berührungen zu erreichen. Natürlich kostete er das aus, so lange es ging und in Papas Beisein kam es zu nicht einer einzigen kritischen Situation. Dafür aber wieder zu Momenten, wo YoFi seinem Vater Ansätze des Lächelns schenkte. Mein Mann rief mich an und war ganz euphorisch, als er sagte „Hätte ich beim Arztgespräch nicht gesagt, dass wir weitermachen, hätte ich diese Lächeln  wohl nicht mehr bekommen!“. Und ich wusste, was er meinte. Mir lief ein Schauer über den Rücken und ich betete innerlich für noch so viele Momente des Lächelns unseres kleinen Sohnes.
Gestern war es dann wieder alles anders. Kaum war YoFi wach, gefiel ihm wieder alles nicht und er weinte wieder,… presste,… die Sauerstoffsättigung kippte ab,…
Achim kam nach Hause. Zwei Tage ist nun niemand bei YoFi und es fühlt sich an, wie Verrat an unserem kleinen Prinzen. Aber was sollen wir tun? Achim muss wieder nach Hause, ich kann wegen der Trigeminusneuralgie nicht bei YoFi sein. Und unsere erwachsenen Kinder dürfen nur in Begleitung eines Elternteils zum Kleinen, nicht aber ohne uns. Wir versuchen ständig, alles so zu organisieren, dass niemand zu kurz kommt, aber geht das in dieser Situation überhaupt?

Mag manch Einer sagen, ich soll mich nicht so anstellen und die Zähne zusammen beißen. Das versuche ich ja, nur sind die Schmerzen unter der Trigeminusneuralgie so stark, dass man wahnsinnig werden könnte und kaum etwas um sich herum wahr nimmt. Also müssen die Medikamente den Schmerz bekämpfen und Nerv ruhig stellen. Nur sind diese Tabletten so stark, dass man, in der ersten Zeit, neben der eigenen Spur läuft. Der Körper reagiert nicht immer so, wie es der klare Geist befiehlt und ich möchte nicht am Bett meines Jüngsten sitzen und lallen, als wäre ich volltrunken. Zwei bis drei Wochen brauche ich meist, um nach so einer Attacke wieder völlig fit zu sein und es tut so wahnsinnig weh, in dieser Zeit YoFi kaum zu sehen. Dann noch die Vorwürfe von Menschen zu hören, die sich nicht vorstellen können, wie so ein Schmerzanfall und seine Konsequenzen sind, ist schon fast wie Folter!
Mir fehlt mein Baby, aber ich darf nicht wie ein Wrack an sein Bett treten. Er braucht uns stark an seiner Seite!!!

Dann immer wieder die Fragen, ob es nicht egoistisch ist, immer nur von meinen Gefühlen zu schreiben. Mag sein, dass es so klingt, aber dies ist MEIN Tagebuch. Würde mein Mann mit Schreiben so verarbeiten können wie ich, hieße dies „Tagebuch der Eltern“. Nur verarbeitet mein Mann anders als ich. Nicht weniger heftig und mit mindestens ebenso viel Gefühl. Allerdings will er es nicht so in Worte fassen, den Dingen keinen Namen geben, um den Schmerz nicht immer wieder spüren zu müssen. Er versucht, so gut es eben geht, in die Zukunft zu schauen, sich regelrecht von einem Lächeln YoFis zum nächsten zu hangeln. Sollte das falsch sein? Ich denke nicht, denn es gibt Achim Kraft, die er braucht, wenn er auf der Station ist und all die Eindrücke aufnimmt, die um unseren Sohn herum noch sind.
Man nimmt sie automatisch auf. All das Leid der anderen Kinder und ihrer Eltern, jeden Kampf ums Leben, den Ärzte und Pfleger führen und man freut sich über jeden Sieg, den man gleichzeitig auch mit etwas Neid beäugt, denn genau das wünscht man sich doch auch für das eigene Kind, ohne anderen Kindern das Recht auf ihren eigenen Sieg abzusprechen.

Immer wieder hören wir, wie stark wir sind. Und oft bitte ich, es eben nicht zu sagen, denn wir denken nicht über unsere Stärke nach. Täten wir es, würde uns bewusst werden, dass es noch die andere Option, schwach werden, gäbe und wir könnten in Versuchung kommen, genau diese andere Option zu wählen, nur einmal von ihr zu kosten und ihr dann möglicherweise ganz zu verfallen, weil sie so viel einfacher zu leben ist. Und schwach zu werden, ist uns momentan versagt. Wir können es nicht, weil wir dann aufhören würden, für unseren Sohn zu kämpfen.
Mag unser Kampf, in den Augen einiger Ärzte, eine reine Illusion sein, mit der wir das „Leiden“ unseres Sohnes verlängern, aber wir haben nur diese Illusion, nur dieser Kampf ist das, was WIR tun können. Und jeder, der davon spricht, wir würden unseren Sohn mit dem Kampf um sein Leben quälen, möge bitte einen Moment darüber nachdenken, ob ein gequältes Wesen lächeln würde, wenn er nicht auch Momente des Glücks empfinden würde. Und dann sage ich mir, dass jeder glückliche Augenblick meines kleinen Prinzen, es wert ist, von ihm gelebt zu werden. Niemand hat das Recht, ihm diese Momente abzusprechen und zu werten, was Qual und Lebensqualität für ihn ist. Yorik-Finnley allein zeigt uns und den Ärzten, sein Leid, aber auch sein Glück und wir können ihn nur dabei unterstützen. Mag sein, dass das die Ärzte in dem Punkt in eine genauso hilflose Position bringt, wie wir als Familie es sind, aber so ist es nun einmal und nicht anders.